Considerado o remédio mais caro do mundo, medida reduz preço da medicação utilizada para tratar a doença em aproximadamente R$ 2 milhões
A Assembleia Legislativa do Paraná (Alep) aprovou nesta terça-feira (24) a isenção de ICMS para a importação do medicamento Zolgensma, utilizado no tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME). Membro da Mesa Executiva como 2º secretário da Alep, o deputado estadual Gilson de Souza assinou esse importante projeto de decreto legislativo nº 27/2020. A iniciativa da Alep homologou o Decreto nº 6155, de 16 de novembro de 2020, que foi expedido pelo Governo Estadual.
Segundo o Poder Executivo, essa ação tomada pelo Estado reflete decisão do governo federal, que zerou o imposto de importação do medicamento, e da inclusão do produto no registro da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). A isenção foi aprovada pelo Conselho Nacional de Política Fazendária (Confaz) na reunião mensal de setembro, por meio do Convênio 80/2020 – que abrange também outros 12 estados.
Em julho deste ano, a Comissão Executiva da Assembleia, formada pelo presidente deputado Ademar Traiano, o 1º secretário, deputado Luiz Claudio Romanelli e pelo 2º secretário, deputado Gilson de Souza, em conjunto com os demais parlamentares, iniciaram uma ação junto ao Poder Executivo e à Secretaria de Estado da Fazenda pela isenção total de ICMS sobre o medicamento Zolgensma.
A iniciativa decorreu em razão do caso do menino Valentim de Santi Maciel, de Marmeleiro, de 8 meses, que sofre de Atrofia Muscular Espinhal (AME), e luta para não perder os movimentos do corpo para o resto da vida devido as consequências da doença.
Remédio – O medicamento é produzido fora do Brasil pela empresa Novartis Biociências S.A e tem custo de cerca de R$ 12 milhões, considerando-se o ICMS de 17%. Com a isenção, o custo do medicamento deve ser reduzido em aproximadamente R$ 2 milhões. Existem cinco tipos de AME, variando do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas. O tipo 1 é o mais grave e frequente, com a indicação do Zolgensma até os 2 anos de idade.
Tratamento – No tratamento com Zolgensma, uma espécie de vírus modificado em laboratório é injetado na veia do paciente e leva uma cópia saudável do gene SMN1 para os neurônios especializados em controlar a contração muscular, impedindo a progressão da doença. É um defeito nesse gene que afeta a produção de uma proteína crucial para a saúde do músculo, o que causa sintomas como a atrofia.
A princípio, o remédio é indicado para crianças de até 2 anos de idade, e os resultados perduram por até meia década após a administração da dose. Segundo os responsáveis pelo produto, a duração pode ser maior: é preciso esperar a evolução dos pacientes que usaram o Zolgensma, mas os primeiros a experimentar ainda não mostram sinais de perda de efeito.
