Encontro realizado na Alep reuniu pacientes, especialistas e representantes do poder público para debater atendimento, diagnóstico, identificação oficial, inclusão e políticas públicas para pessoas com fibromialgia
A Assembleia Legislativa do Paraná (Alep) realizou, nesta quarta-feira (20), uma audiência pública para debater a fibromialgia e os desafios enfrentados por pacientes para garantir, na prática, direitos já reconhecidos em lei. Proposto pelo deputado estadual Gilson de Souza (PL), o encontro teve como tema “Fibromialgia e as consequências da Lei Federal nº 15.176/2025” e reuniu pacientes, especialistas, representantes do poder público e entidades ligadas à causa.
Com o slogan “Fibromialgia: quando o corpo grita, mas ninguém ouve”, a audiência abriu espaço para relatos emocionantes, contribuições técnicas e encaminhamentos sobre temas como atendimento multidisciplinar, acesso ao diagnóstico, capacitação de profissionais, emissão de documentos, inclusão no mercado de trabalho, adaptação de atividades físicas e enfrentamento ao preconceito.
Ao abrir o encontro, o deputado Gilson de Souza destacou que a fibromialgia é uma doença real, embora muitas vezes invisível aos olhos da sociedade. “A fibromialgia é uma doença que muitas vezes não aparece nos exames, mas aparece na dor diária, no cansaço extremo, nas noites mal dormidas, nas limitações físicas, nas dificuldades de trabalho e, muitas vezes, na incompreensão da própria sociedade”, afirmou.
O parlamentar também reforçou que a audiência teve como principal objetivo ouvir as pessoas que convivem com a doença e construir caminhos para que os direitos previstos em lei sejam efetivamente cumpridos. “O Parlamento tem o dever de ouvir a sociedade. E quando a dor de uma parcela da população chega até esta Casa, nós precisamos responder com trabalho, responsabilidade e compromisso”, disse Gilson.
Atuação legislativa
Durante a audiência, o deputado ressaltou sua atuação na pauta. Gilson é autor da Lei Estadual nº 22.278/2024, em parceria com o deputado Anibelli Neto (MDB) e as deputadas Cristina Silvestri (PP) e Secretária Márcia (PSD), que reconhece as pessoas com fibromialgia como pessoas com deficiência no Paraná.
Ele também apresentou o Projeto de Lei nº 126/2025, assinado em conjunto com os deputados Ney Leprevost e Cristina Silvestri, que cria a Carteira de Identificação da Pessoa com Fibromialgia no Estado. “Essa lei representa um avanço importante, porque reconhece que a fibromialgia pode gerar impedimentos, limitações e barreiras reais na vida de quem convive com a doença. Mas sabemos que ainda há muito a ser feito”, afirmou.
Segundo Gilson, o projeto da carteira tem como objetivo facilitar o reconhecimento da condição, evitar constrangimentos e garantir mais agilidade no atendimento prioritário. “Muitas pessoas com fibromialgia sofrem não apenas com a dor, mas também com a desconfiança. A carteira de identificação vem justamente para ajudar a reduzir essa exposição, dar mais respeito ao paciente e tornar mais efetivo aquilo que a legislação já reconhece como direito”, destacou.
Lei federal e atendimento multidisciplinar
Representando a Secretaria de Estado da Saúde, o médico ortopedista Dr. Bruno Bodanese, gerente técnico do Complexo Hospitalar do Trabalhador, afirmou que o debate ocorre diante de um avanço legislativo concreto, mas alertou que a lei precisa sair do papel. “A lei, por melhor que ela seja, só transforma a vida das pessoas quando encontra estrutura, conhecimento e vontade para ser implementada”, afirmou.
Bodanese destacou que a fibromialgia exige um olhar integrado e não pode ser tratada apenas com medicamentos. “A fibromialgia não tem um único dono clínico. Exige a atuação do médico, psicólogo, fisioterapeuta, profissional de educação física, nutricionista, todos falando a mesma língua em prol do paciente”, explicou.
Para ele, o Paraná tem condições de se tornar referência nacional na organização do atendimento às pessoas com fibromialgia. “Precisamos de fluxos assistenciais claros, equipes de referência, protocolos clínicos e financiamento adequado. O Paraná pode e deve assumir o protagonismo dessa construção”, completou.
“Não queremos favores, queremos direitos”
Um dos momentos mais marcantes da audiência foi a fala de Janaína Santos, líder do Coletivo de Pacientes Fibromigas. Ela relatou sua própria experiência com a doença e apresentou demandas de pacientes de todo o Paraná.
Janaína contou que, antes da fibromialgia, trabalhava de 14 a 16 horas por dia e administrava quatro empresas. Com o avanço da doença, precisou abandonar os negócios e reorganizar completamente a vida. “A fibromialgia me tirou tudo. De uma pessoa que trabalhava 14, 16 horas por dia, passei a tomar 25 comprimidos por dia e, ainda assim, ter dores em níveis altíssimos”, relatou.
Ela afirmou que os pacientes não buscam privilégios, mas adaptações que permitam uma vida digna. “A gente não está aqui para se aproveitar do Estado. A gente precisa de adaptações que são justas pelo que a gente sofre, para que a gente possa viver como as outras pessoas. Nós somos cidadãos também”, disse.
Janaína também apresentou dados de uma pesquisa realizada com pacientes no Paraná. Segundo ela, 54% dos entrevistados ainda não conseguiram nenhum documento de pessoa com deficiência desde a entrada em vigor das leis; 47% dependem do SUS e aguardam a primeira consulta com reumatologista; apenas 12% conseguiram enquadramento como PCD nas empresas; e 81% relataram descrença, minimização da dor ou tratamento inadequado.
“São dados que mostram uma realidade muito difícil. Hoje a gente já tem o direito, mas os caminhos ainda precisam ser pavimentados”, resumiu.
Ministério Público destaca necessidade de política pública efetiva
A promotora de Justiça Dra. Simone Maria Tavernaro Pereira, representante do Centro de Apoio Operacional das Promotorias de Justiça de Proteção à Saúde Pública do Ministério Público do Paraná, parabenizou o deputado Gilson pela iniciativa e destacou a importância da participação social na construção de políticas públicas.
“Parabenizo o deputado por abrir esse espaço para um debate democrático, para assegurar o efetivo exercício da cidadania e garantir a participação popular na construção dessa política pública tão relevante”, afirmou.
A promotora ressaltou que a fibromialgia ainda é invisibilizada e muitas vezes estigmatizada por não apresentar sinais físicos aparentes. “É uma doença invisibilizada, incompreendida e até estigmatizada, por não apresentar sinais físicos aparentes. O primeiro passo é a conscientização de toda a sociedade para acolher com mais empatia o familiar, o amigo, o vizinho e o colega de trabalho que sofre com dores crônicas”, disse.
Simone também destacou que a Lei Federal nº 15.176/2025 reforça a necessidade de atendimento integral, multidisciplinar e de regulamentação adequada. “A lei, em tese, prevê atendimento integral pelo SUS. Mas precisamos estabelecer fluxos de atendimento, capacitação de profissionais e qualificação para que a avaliação biopsicossocial seja feita dentro do Sistema Único de Saúde”, pontuou.
Documento de identificação
O policial civil e papiloscopista Arthur Atolini, representante do Instituto de Identificação do Paraná, explicou os critérios para inclusão da informação sobre fibromialgia na Carteira de Identidade Nacional.
Segundo ele, o Instituto segue normas federais para emissão do documento, mas, no Paraná, já é possível incluir a simbologia de pessoa com deficiência e observação de saúde mediante apresentação de laudo médico com diagnóstico de fibromialgia. “Há atendimento prioritário e basta o laudo médico de fibromialgia para inserção do símbolo de deficiência física e observação de saúde”, explicou.
A informação foi considerada relevante pelos pacientes presentes, especialmente diante das dúvidas sobre quais documentos são necessários para garantir a identificação oficial.
Capacitação profissional e combate ao capacitismo
A fisioterapeuta e pesquisadora em saúde Glaicy Jorge, que também convive com fibromialgia, fez um forte apelo por capacitação dos profissionais da saúde e maior compreensão da sociedade. “Vim a esta tribuna não só para falar sobre leis, mas também para falar sobre vidas interrompidas”, afirmou.
Glaicy relatou que muitos pacientes enfrentam descrédito até mesmo durante o atendimento profissional. “A falta de capacitação profissional é uma das coisas que mais afeta. Muitas vezes, o profissional acaba desvalidando, desmerecendo, dizendo que é só psicológico, que é coisa da cabeça”, criticou.
Ela também defendeu que o tratamento precisa respeitar os limites reais de cada paciente, especialmente na recomendação de atividades físicas. “Parem de dizer simplesmente para a pessoa caminhar cinco minutos. Para muitas pessoas, isso pode gerar mais fadiga, mais dor e mais aversão. A reabilitação precisa ser adequada”, alertou.
Esporte, inclusão e adaptação
Representando a Secretaria de Estado do Esporte, Luís Paulo Mascarenhas afirmou que a pasta vem estudando formas de ampliar ações de inclusão e adaptação para pessoas com fibromialgia.
Ele citou experiências já desenvolvidas com outras condições, como o autismo, e explicou que a Secretaria busca parcerias com universidades e pesquisadores para construir propostas voltadas à fibromialgia. “A política pública de Estado demanda conhecimento e aprofundamento técnico. Estamos buscando informações junto à academia para entender o que o Paraná pode oferecer de melhor no cuidado e inclusão dessas pessoas”, afirmou.
Mascarenhas destacou que o esporte pode contribuir para a saúde física e mental dos pacientes, desde que respeite os limites individuais. “Estamos num processo de estudo para implementação de ações para inclusão da fibromialgia dentro do esporte no Estado do Paraná”, disse.
Participação dos pacientes
A audiência também abriu espaço para manifestações do público. Pacientes relataram dificuldades em perícias, problemas para obter reconhecimento como pessoa com deficiência, barreiras no ambiente de trabalho, falta de adaptação em atividades físicas e situações de preconceito.
Entre os relatos, a paciente Soraya destacou as dificuldades enfrentadas por servidores públicos com fibromialgia e cobrou atualização dos órgãos previdenciários. “As humilhações dentro das perícias são reais. A gente apresenta laudo e muitas vezes é tratada como se estivesse inventando. Que essas regras sejam atualizadas”, afirmou.
A participante Aline defendeu a criação da carteira de identificação como instrumento para mapear a realidade dos pacientes no Paraná. “Precisamos de um levantamento real e preciso dos fibromiálgicos no Estado. A carteirinha pode ajudar a identificar quem já tem diagnóstico e subsidiar políticas públicas”, disse.
Já Eduardo Rodrigues chamou atenção para a realidade dos homens com fibromialgia e para a necessidade de ampliar o debate na sociedade. “O homem não pode chorar, não pode dizer que está com dor. Nos grupos de dor, os homens quase não conversam. Precisamos refletir sobre respeito e empatia”, afirmou.
Encaminhamentos
Ao final da audiência, o deputado Gilson de Souza afirmou que o encontro marcou o início de uma nova etapa de diálogo com pacientes, especialistas e órgãos públicos. “Ouvimos depoimentos importantíssimos. Muitos de nós não conhecíamos a profundidade dessa realidade. Vimos o quanto essas pessoas precisam ser ouvidas e vistas”, declarou.
Gilson colocou o mandato à disposição para receber demandas e encaminhá-las aos órgãos competentes. “A nossa intenção, enquanto mandato, é ser um canal para ajudar. Fui autor de leis sobre o tema, mas precisamos avançar muito. O gabinete está à disposição para receber as demandas e buscar os caminhos necessários”, afirmou.
Para o deputado, a audiência deixou claro que a fibromialgia precisa ser tratada com mais seriedade, empatia e responsabilidade pública. “Não estamos tratando a fibromialgia como um tema passageiro. Estamos trabalhando para transformar dor invisível em reconhecimento público, relatos em políticas públicas e direitos escritos em direitos respeitados”, concluiu.
